Otizm Nedir?
Otizm, duygusal ve sosyal ilişkilerde kısıtlılık ve zorluk,
dilin gelişiminde gecikme ve problemler, kısıtlı ilgi alanı ve
garip tekrarlayıcı davranışlarla karakterize bir hastalıktır.
Belirtilerin çeşidi ve şiddetindeki değişiklik nedeni ile bir
yelpaze hastalığıdır. Otizmin pek çok alt tipi vardır.
Özellikle atipik denilen tam otistik olmayan kişilerde tanı
zor olmaktadır.
Başlıca Belirtileri Nelerdir?
Otistiklerde duygusal ve sosyal gelişmedeki kısıtlılık ve
problemler, göz temasından kaçınma, seslenince bakmama, yüz
ifadelerinde beklenen duyguyu yakalayamama, taklide dayalı
öğrenmenin azlığı, (by-by, ce oyunu öğrenememe) arkadaş
ilişkisi geliştirememe, duygularını başkaları ile paylaşamama,
başkalarının gösterdiği duygulara karşılık verememe şeklinde
görülmektedir.
Dil gelişimindeki gecikmeler, bu çocuklar için doktora
başvurmanın temel gerekçesi olmaktadır. Otistiklerin büyük bir
kesiminde konuşma hiç gelişmezken, bir kısmında gelişmektedir.
Ancak bu, söyleneni tekrarlama, anlamsız tekrarlar, zamirleri
ters kullanma ve ses tonunun tekdüzeliği şeklindedir. En sık
karşılaşılan tekrarlayıcı davranışlar ise, kendi çevrelerinde
dönme, sallanma, parmak ucunda yürüme, el kol çırpma, dönen
eşyaya ilgi, kafa vurma ve garip el hareketleridir. Kısıtlı ve
diğer insanlara anlamsız gelen ilgi alanları söz konusudur. Bu
temel belirtilere ayrıca onların hayatını kötü etkileyen aşırı
hareketlilik, hırçınlık, uyku sorunu da sıklıkla eşlik
etmektedir.
Otizme Nasıl Tanı Konur?
Otizmin kesin tanısı için kullanılan belirli bir yöntem
yoktur. Gözleme dayanarak ve aileden alınan bilgilere göre
tanı konur. Otistik çocuklar aşağıdaki belirtileri
gösterebilirler. Belirtilerin tamamının bir çocukta görülmesi
şart değildir. Otistik çocuklar bu davranışları hafiften ağıra
değişen ölçülerde ve değişik kombinasyonlarda
sergileyebilirler. Belirtilerin bazıları zaman içinde
kaybolup, bazıları da yine zaman içinde ortaya çıkabilirler.
-İlgisizdir.
-Gereksinimlerini bir yetişkinin elini kullanarak ifade eder.
-Ekolalisi vardır. (kendisine söylenenleri papağan gibi
yineler)
-Uygunsuz gülme ve kıkırdamaları vardır.
-Göz teması yoktur veya kısıtlıdır.
-Oyunlara bir yetişkinin yardımı ve ısrarı ile katılır.
-Başka çocuklarla oynamaz.
-Hayal gücüne dayanan, yaratıcı oyunlar oynamaz.
-Tek bir konu hakkında durmadan konuşur.
-Nesneleri çevirir veya döndürür.
-Bazıları sosyal beceri gerektirmeyen faaliyetlerde çok
başarılıdır. (müzik, boz-yap oyunları gibi)
-Değişiklikten hoşlanmaz.
Otizmin Nedenleri:
Otizm genetik yatkınlık temelinde ortaya çıkar. Pek çok
çevresel, fiziksel ve kimyasal etken de rol oynar. Bu etkenler
otizmle ilgili genlerin ne düzeyde ve nasıl ifade edileceğini
belirlemektedir. Bu çevresel etkenler arasında, doğum öncesi
alınan ilaçlar, annenin gebeyken geçirdiği enfeksiyonlar,
doğum sırasında ortaya çıkan olumsuz hadiselerdir. Çevresel
pek çok etken araştırılmakla birlikte otizmin nedeni olarak ne
diyet ne de aşılar için hiçbir sağlam dayanak yoktur. Otistik
çocukların bağışıklık sistemlerinin zayıf olduğu, alerjik
bünyeli oldukları ve hastalıklara sık yakalandıkları
söylenmektedir. Bugün için uzmanlar, otizmin temelde birden
fazla gene bağlı bir hastalık olduğunu düşünmektedirler. Erkek
çocuklarda, kızlardakinden 3-4 kat daha sık görülür. Bunun tam
nedeni bilinmemekle birlikte yine genetik ve hormonal etkiler
söz konusudur.
Otizmin Ağırlığını ve Seyrini Hangi Etkenler
Belirler?
Zeka düzeyi en önemli etkenlerden biridir. Otistik çocukların
önemli bir kısmında zeka problemleri varken, bir kısmı normal,
az bir kısmı üstün zekalıdır. Son grupta hastalık daha hafif
ve daha iyi seyredebilir, ikinci önemli etken, konuşmaya
başlama yaşıdır. Genellikle 5 yaş dolaylarında konuşmaya
başlamış olmaları olumludur. Bunlar dışında olumlu çevre
koşulları, aile içi etkileşimin iyi olması, erken tanı ve özel
eğitimin erken başlaması önemlidir. Otizm bulguları özellikle
ilerleyen yaşla birlikte dalgalanma gösterir. Bazen kısmi
düzelmeler ve kötüleşmeler izlenir. Bazen otizm, 1-2 yaşları
arasında tamamen normal bir çocukta sonradan ortaya çıkabilir.
Otizm tümüyle düzelmez. Ama özellikle atipik formlarında iyiye
gidişler vardır.
Otizm ve Beyin İlişkisi:
Henüz tam bir kesinlik kazanmasa da araştırmacılar otizmde,
beynin değişik bölgelerinde sorunlar bulunduğunu bildiriyor.
Yapılan çalışmalar, otizme neden olan beyin anormalliğinin
anne karnında 2-6 aylar arasında ortaya çıktığını
göstermektedir. Pek çok beyin bölgesinde mikroskopik
bozukluklar saptanmıştır. Bunlar beynin değişik bölgelerinde
yer aldığı için de belirtiler çocuktan çocuğa çok değişkenlik
göstermektedir.
Otizmin Çeşitleri Var mıdır?
Otizm ile ilgili birçok bozukluk, "Yaygın Gelişimsel Bozukluk"
adı altında toplanmıştır. Bu gruba giren ve otizmle benzerlik
taşıyan bazı rahatsızlıkların özellikleri aşağıda
özetlenmiştir.
Otistik Bozukluk: Sosyal ilişki, iletişim ve hayali
oyunlar kurma konularındaki bozukluklar, ilk üç yaş içinde
ortaya çıkar. Basmakalıp davranışlar, ilgiler ve aktiviteler
görülür.
Asperger Sendromu: Sosyal iletişimde bozukluklar,
kısıtlı ilgi alanları ve faaliyetler/ses tonları monoton ve
mekanik olmakla beraber dil gelişiminde gecikme olmaması, test
edildiği zaman ortalamadan yükseğe kadar uzanabilen zeka
düzeyi bulguları ile karakterize edilir.
Başka Şekilde Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk:
Bu tanı çocuk belli bir teşhis alamadığı, fakat pek çok alanda
gelişim bozukluğu gösterdiği zaman söz konusudur.
Rett Sendromu: İlerleyen bir bozukluktur. Çocuk ilk
yıllarda normal bir gelişim gösterir. 1-4 yaşlarından itibaren
kazandığı pek çok beceri geriler, ellerinin amacına uygun
kullanımı giderek yerini tekrarlayan el hareketlerine bırakır.
Bugüne kadar yalnızca kız çocuklarda görülmüştür.
Otizmin Tedavisi
Bugün için otizmin kesin bir tedavisi yoktur. Hastalık hayat
boyu süren kalıcı bir rahatsızlıktır. Ancak gerek yaşla, gerek
erken müdahale ile belirtilerin sıklığında ve şiddetinde
değişiklikler görülür. Belirtilerin bir kısmı kaybolur, bazı
yeni belirtiler açığa çıkabilir. Bugün için en temel tedavi
şekli özel eğitimdir. Gelişmiş ülkelerde otistik çocuklar için
hazırlanmış özel eğitim programları mevcuttur. Ülkemiz henüz
bu açıdan hazırlık aşamasındadır. Eğitim programlarının
esasını davranış ve konuşma terapileri oluşturur. Son
zamanlarda her bir otistik çocuğun özelliklerine ve
gereksinimlerine uygun bireysel terapiler geliştirilmektedir.
Tüm bu tedavilerde amaçlanan çocuğun özbakımını kendi kendine
gerçekleştirmesi, öğrendiklerini karşılaştığı yeni durumlarda
da kullanmayı öğrenerek sosyal yaşama uyumunun artmasıdır. Son
çalışmalar göstermiştir ki, son 10 yılda tanı konan otistik
çocuklar öncekilere oranla daha iyi durumdadır, çünkü bunlara
daha erken yaşta eğitim tedavisi başlamıştır. Bu nedenle
otizmin erken yaşta tanısı önemlidir. Özellikle küçük
çocuklarda kesin bir tanı koymak her zaman olanaklı değildir,
normal çocukların dahi bazen gelişimleri sırasında geçici
olarak otistik belirtiler gösterebildikleri bilinmektedir.
Dolayısı ile bazen tanı konmadan da eğitim açısından
hazırlıklı olmak, bu tip çocukları kısa aralıklarla izlemek ve
değişik disiplinlerden gelen uzmanların bir arada
değerlendirilmeleri gerekebilir.
Otizmde ilaç tedavisi, bazı durumlarda değişik nedenlerden
ötürü uygulanabilir. Özellikle epilepsi (sara) nöbetleri
otistiklerde sık görülür ve tedavi edilmezse olumsuz sonuçlar
doğurabilir. Ayrıca hiperaktivite, depresyon, düzen bozucu
davranış, saldırganlık, uyku ve yeme sorunları bazı
otistiklerde ilaç kullanımını zorunlu kılacak ölçüde şiddetli
olabilir. İlaçlar otizmi tedavi etmez, ancak eğitimi olanaksız
kılan durumlarda veya sorunlar ailenin baş edemeyeceği
boyutlara vardığında gerekli olabilir. Gelişigüzel ve belli
bir amaca yönelik olmaksızın ilaç kullanılması sakıncalı olup,
otizm konusunda uzmanlaşmış hekimlerin ilaç önermesi daha
uygundur.
Bilimsel olarak destek görmese de, özellikle A.B.D.'de otistik
çocuklarda yüksek doz vitamin ve diyet uygulamaları çok
yaygındır. Yararı tartışmalıdır. Eğitim ve ilaç tedavilerinin
yanı sıra daha pek çok yardımcı teknik vardır. Bunların bir
kısmı çok tepki görmektedir, (örn. facilitated communication)
bazıları ise çok günceldir (örn. Auditory integration therapy).
Erken Tanının Önemi:
Erken tanı eğitimin biran önce başlatılması açısından
önemlidir. Çünkü, küçük çocuklar öğrenme çağlarında büyük
potansiyel taşırlar ve verilen eğitimden büyük yaştaki
çocuklara kıyasla daha fazla yarar görürler. Uzmanlar ve
araştırmacılar, çocuk gelişimindeki erken kritik yaşlardan
sonra fazla bir gelişme olmayacağını saptamışlardır. Hatta bu
çocukların diğer çocuklar gibi kendilerine özgü bir öğrenme
teknikleri olmadığı için, bir süre sonra mevcut
potansiyellerini de kaybettikleri, düzeltilmesi zor bazı
durumlara gelebildikleri de bilinmektedir. Birçok araştırma
göstermiştir ki, erken yaşta tanı konan ve eğitimine başlanan
pek çok otistik çocuğa bazı becerileri kazandırmak ve onları
üretken, kendine yeterli hale getirmek mümkün olabilmiştir.
Genetik Faktörler ve Otizm:
Son 10 yıldır genetiğin otizmdeki payı önem kazanmıştır. Ancak
her ne kadar genetik faktörlerin rolü kabul edilmiş olsa da
hangi genetik mekanizmaların otizme yol açtığı henüz
anlaşılmamıştır. Son yıllarda otizmle ilgili genetik alanda
yapılan araştırmalar ışığında otizmin teşhisinde bazı
yenilikler olmuş, ailelere genetik danışmanlık önem
kazanmıştır. Aileler otizmin ailede tekrarlanma olasılığı
üzerine bilgilendirilmeye başlanmıştır. Bilim adamları
genetiğin otizmdeki etkisini kabul etseler de henüz otizme yol
açan belli genler bulunmuş değildir. Çoğu genetik araştırma 7.
ve 2. kromozom üzerinde yoğunlaşmıştır. Genetik faktörlerin
otizmle ilişkisini bulmayı hedefleyen araştırmalar otizmin
birçok faktöre bağlı bir bozukluk olduğunu göstermektedir.
Birden fazla gen ve çevresel faktörlerin bir arada otizme yol
açtığı düşünülmektedir.
Otistik Bireylerin Hakları:
Otistik insanlar; Avrupalı nüfusun sahip olduğu, kendileri
için uygun ve yararlı olan bütün haklara aynen sahip
olmalıdırlar.
Bu haklar, her ülkede yapılacak yasal düzenlemelerle,
özendirilmeli, uygulanmalı ve korunmalıdır.
Zihinsel Engelli Kişilerin Hakları (1975) ve Engelli Kişilerin
Hakları (1975) konulu Birleşmiş Milletler Bildirgeleri ve
İnsan Hakları konusundaki diğer ilgili bildirgeler dikkate
alınmalı ve bunlara otistik bireylere ait olarak aşağıdakiler
eklenmelidir.
OTİSTİK KİŞİLERİN;
-Yeteneklerinin elverdiği ölçüde bağımsız ve eksiksiz bir
yaşam sürmeye,
-Kolay ulaşılabilir, tarafsız ve doğru tıbbi yardım almaya,
-Kolay ulaşılabilir ve uygun eğitim almaya,
-Ve onların temsilcilerinin; geleceklerini etkileyen kararlar
alınırken, olanaklar elverdiği ölçüde, katılımda bulunmaya ve
isteklerinin dikkate alınmasına ve saygı görmesine,
-Yararlanabilecekleri, elverişli barınma olanaklarına sahip
olmaya,
-Saygın, bağımsız bir üretken hayat sürdürebilmeleri için
gerekli; malzeme, yardım ve destek hizmetlerini alabilmeye,
-Otistik bireylerin, yiyecek, giyecek, barınma ve diğer
gereksinimlerini karşılamaya yetecek bir gelir veya ücrete
sahip olmaya,
-Refahlarını temin etmek için sağlanan hizmetlerin
geliştirilmesinde ve yönetilmesinde, olanaklar elverdiği
ölçüde, katılımda bulunmaya,
-Fiziksel, zihinsel ve ruhsal iyilikleri için; koruyucu
önlemler ve bireyin menfaatleri önde tutularak planlanmış
tıbbi ve medikal tedavileri de kapsayan uygun tıbbi yardım
almaya,
-Ayırımcı ve tekdüze olmayan, bireyin yeteneklerini ve
tercihlerini dikkate alan bir iş hayatına ve meslek eğitimi
olanağına sahip olmaya,
-Seyahat ve hareket özgürlüğüne sahip olmaya,
-Kültür, eğlence, sosyal, spor faaliyetlerine katılma ve
bunlardan yararlanmaya,
-Toplum içindeki bütün faaliyetlerden, hizmetlerden ve
aktivitelerden eşit yararlanmaya,
-Evlilik dahil, bütün cinsel ve diğer ilişkilere baskı altında
kalmaksızın sahip olmaya,
-Ve temsilcilerinin yasal olarak temsil edilme, yardım alma ve
bütün kanuni haklarının korunmasına,
-Psikiyatri hastanelerinde veya diğer bakım enstitülerinde
korku içinde yaşamaktan ve izole edilmekten korunmaya,
-Kötü muamele görmekten ve ihmale uğramaktan korunmaya,
-Farmakolojik olarak suiistimal edilmekten korunmaya,
-Ve temsilcilerinin kendileri ile ilgili bütün kişisel, tıbbi,
psikolojik, psikiyatrik ve eğitimsel kayıtlara ulaşabilmeye,
HAKLARI VARDIR.
10 Mayıs 1992; Den Haag, 4. Autism-Europe Kongresi'nde
sunulmuştur. 9 Mayıs 1996 Avrupa Parlamentosu tarafından
Yazılı Bildirge olarak benimsenmiştir.
Uyarı: Bu sitede yer alan hiç bir
bilgi,içerik,açıklama hekim tavsiyesi yerine geçmez.
